Discusión sobre los objetivos de la atención y el pronóstico

Discutiendo los objetivos de la atención

Los objetivos de atención de un paciente deben analizarse y revisarse a lo largo de una enfermedad grave. Las conversaciones en las primeras fases de la enfermedad pueden ayudar al paciente a comprender la enfermedad y el pronóstico, y explorar sus esperanzas y preocupaciones sobre el futuro, a medida que la enfermedad finalmente empeore. Estas conversaciones pueden denominarse «conversaciones sobre los objetivos de atención iniciales». A medida que progresa una enfermedad grave, los pacientes suelen enfrentar respuestas reducidas a los tratamientos, nuevas complicaciones relacionadas con la enfermedad y niveles decrecientes de función e independencia, todo lo cual requiere que se revisen los objetivos de atención. Las «conversaciones sobre los objetivos de atención finales» ocurren en el contexto de dicha progresión de la enfermedad, cuando el paciente y el médico enfrentan decisiones sobre los próximos pasos en la atención.

Pasos clave para discutir los objetivos de la atención:

1. Fomentar la comprensión de la enfermedad.
2. Responder a la emoción.
3. Explorar valores.
4. Proporcionar recomendaciones.

Paso 1. Obtener comprensión de la enfermedad

Este paso inicial garantiza que todos los involucrados en la conversación tengan una comprensión compartida y precisa de la enfermedad. Si existen lagunas en la comprensión del paciente sobre la situación médica, el médico puede brindar información adicional. Esto a menudo implica dar noticias sobre la progresión de la enfermedad o la disminución de las opciones de tratamiento. El modelo de comunicación “ Preguntar-Contar-Preguntar” ayuda a obtener la comprensión del paciente sobre la enfermedad.

PREGUNTAR – DECIR – PREGUNTAR

• PREGUNTE al paciente y a la familia lo que ya saben.
  • Ejemplos: ¿Qué entiendes sobre la situación actual de tu enfermedad?
    Quiero asegurarme de que nos hemos comunicado con claridad. ¿Qué has escuchado ya?
• INFORMAR al paciente y a la familia la información clave que falta de una manera clara, concisa y sin jerga. Pedir permiso para proporcionar una actualización. Estar preparado para responder a las emociones (ver a continuación).
  • Ejemplos: Pedir permiso: ¿Puedo compartir con usted mi impresión sobre la situación actual de su enfermedad? Dar noticias: Me preocupa que, a pesar de la quimioterapia que ha estado recibiendo, el cáncer esté creciendo. A pesar de los tratamientos en la UCI, la condición de su padre, lamentablemente, ha seguido empeorando. Me preocupa que no pueda salir del respirador.
• PIDA permiso para hablar sobre qué hacer a continuación, especialmente si se trata de una “conversación sobre objetivos de atención a largo plazo” y es necesario tomar decisiones pronto. Asegúrese de reconocer que la enfermedad ha cambiado.
  • Ejemplos: Creo que ahora estamos en una situación diferente con tu enfermedad. Me pregunto si podríamos hablar sobre el camino que debemos seguir a partir de ahora.

Paso 2: Responder a la emoción

Cuando los pacientes y sus familiares reciben una noticia difícil, se espera que se emocionen. Una respuesta emocional es un dato para el médico que indica que el paciente y su familia escucharon y entendieron la noticia que se les comunicó (es decir, hicieron su trabajo). El médico debe responder con empatía a las emociones del paciente y su familia durante una conversación sobre los objetivos de la atención.

¿Por qué es importante responder a las emociones? Demostrar empatía es un paso crucial en cualquier conversación sobre los objetivos de la atención.

• Cuando los pacientes o los miembros de la familia se emocionan, las afirmaciones empáticas pueden ayudarlos a sentirse escuchados, comprendidos y apoyados durante la experiencia de la enfermedad. La emoción también abruma la cognición, lo que dificulta la asimilación y el procesamiento de nueva información.
• Un paciente o un ser querido emocional, angustiado después de escuchar noticias sobre el empeoramiento de la enfermedad, puede tener dificultades para hablar con el médico sobre qué hacer a continuación. Cuando el médico responde con empatía a la angustia del paciente, puede disminuir la «temperatura emocional» en la sala, lo que permite que el paciente y la familia colaboren con el médico para analizar los próximos pasos en la atención.

¿Cómo puedo responder con empatía a las emociones del paciente y la familia? Una combinación de silencio y afirmaciones empáticas suele ser la forma más eficaz de responder a las emociones del paciente y la familia. La regla mnemotécnica NURSE ofrece cinco formas de responder:

ENFERMERA: Afirmaciones para responder a las emociones

Tipo de declaración	Descripción	Ejemplos
Nombre​	Nombra la emoción que ves en el paciente.	Esto parece abrumador. Debe ser desconcertante escucharlo.
Entender​	Reconocer la intensidad de lo que está experimentando el paciente.	Sólo puedo imaginar lo difícil que debe ser esto.
Respeto​	Reconocer el papel del paciente y la familia en la experiencia de la enfermedad.	Puedo ver lo duro que has trabajado para mantener a tu familia mientras lidiabas con esta enfermedad.
Apoyo​	Comprométete a no abandonar.	Estaremos contigo mientras determinamos los próximos pasos.
Explorar​	Pregunte más sobre lo que siente el paciente.	¿Podrías contarme más sobre esto?

(Referencia: Abordaje de tareas de comunicación difíciles en oncología . CA Cancer J Clin 2009.)

Paso 3: Explorar valores

Una vez que el paciente y la familia comprenden bien la enfermedad y están emocionalmente preparados para hablar de los próximos pasos, es útil dedicar tiempo a explorar los valores. Esto implica hacer una pausa antes de hablar sobre las opciones de tratamiento específicas para explorar las esperanzas y preocupaciones del paciente sobre el futuro, dado el estado de la enfermedad. Las esperanzas y preocupaciones que comparten el paciente y la familia se convertirán en información importante que ayudará a orientar el plan de tratamiento.

• Ejemplos de preguntas para explorar valores:
  • Considerando la situación actual de esta enfermedad, ¿hay algo que usted espere?
  • Considerando la situación actual de esta enfermedad, ¿qué le preocupa?
  • Al pensar en las próximas semanas y meses, ¿tiene objetivos?
  • Al pensar en el futuro, ¿qué preocupaciones tiene?
  • [Después de escuchar algunas esperanzas y/o preocupaciones] ¿Qué más? ¿Hay otras cosas que considere importantes?

Proporcionar recomendaciones

Una vez que el médico tiene una idea clara de los valores del paciente, debe brindar recomendaciones que reflejen tanto la realidad médica de la situación clínica como los valores expresados ​​por el paciente. El médico debe ser explícito acerca de cómo las recomendaciones ayudan a abordar las esperanzas y preocupaciones planteadas por el paciente.

En los dos ejemplos siguientes, el médico vincula la recomendación a los valores expresados ​​por el paciente o la familia. Ofrecer recomendaciones también evita cargar a los pacientes y a los familiares con la toma de decisiones sobre tratamientos médicos que pueden ser difíciles de sopesar. En lugar de ofrecer un “menú de opciones” de tratamientos médicos, el objetivo es orientar a los pacientes y a las familias hacia terapias que sean coherentes con sus valores y con la realidad médica de la situación.

• Ejemplos de recomendaciones:
  • Teniendo en cuenta lo que me has contado sobre tus objetivos de estar en casa, pasar tiempo con tus hijos y no tener dolor, te recomiendo que hablemos de algunos servicios a domicilio que nos ayudarán a conseguir estos objetivos para ti.
  • Según lo que me has contado sobre tu padre, parece que haría cualquier cosa por tener más tiempo. Teniendo en cuenta esto, te recomendaría que intentáramos dejarlo otras 48 horas con el respirador para ver si mejora. Si mejora, fantástico. Si sigue teniendo problemas, podemos hablar más sobre cómo podemos seguir cuidándolo, incluso si no se recupera.

Discutiendo el pronóstico

Hablar sobre el pronóstico es una forma de dar noticias serias. Los principios generales de preguntar primero qué entienden el paciente y la familia, compartir la información de forma sucinta y clara y responder a las emociones siguen siendo esenciales. Además, el médico debe aclarar qué tipo de información pronóstica sería más útil para el paciente. Los pasos clave para hablar sobre el pronóstico son los siguientes:

Paso 1. Pregúntele al paciente y a la familia qué saben ya.

• Ejemplos:
  • ¿Cuál es su percepción sobre dónde nos encontramos con respecto a su enfermedad?
  • ¿Ya has hablado del pronóstico con otros médicos? ¿Qué te han dicho?

Paso 2. Aclarar qué tipo de información pronóstica sería útil.

Al hablar sobre el pronóstico, no todos los pacientes querrán saber específicamente sobre el tiempo. Por lo tanto, es mejor aclarar qué información se desea. Algunos pacientes pueden preguntarse cómo la enfermedad cambiará su nivel de funcionamiento en las próximas semanas y meses. Otros pueden preguntarse si es probable que vivan lo suficiente para asistir a un evento familiar o experimentar un hito en la vida. Algunos pacientes se preguntan cuánto tiempo les queda de vida. Otros se preguntan si vivirán hasta una fecha o evento específico, o sobre cómo es probable que se sientan en las próximas semanas y meses.

• Ejemplo: ¿Me pregunto qué información podría serle útil?

Paso 3. Solicite permiso para compartir información de pronóstico.

Algunos pacientes estarán dispuestos a escuchar información sobre el pronóstico, pero otros se mostrarán ambivalentes o parecerán abrumados por la conversación. Es mejor reconocer que escuchar esta información puede ser difícil y pedir permiso para continuar.

• Ejemplos:
  • ¿Crees que es un buen momento para compartir mis impresiones contigo?
  • Reconozco que puede ser difícil hablar de pronóstico. ¿Crees que es el momento adecuado?
  • ¿Hay otros a quienes deberíamos invitar a ser parte de esta conversación?

Si la condición del paciente está empeorando y él o ella puede necesitar esta información pronóstica para tomar decisiones informadas, el médico debe reconocer esa tensión.

• Ejemplo: Reconozco que puede ser muy difícil hablar sobre el pronóstico. También sé que, por mi experiencia, tener esta información podría influir en las decisiones que tomes. ¿Te parece bien compartir mi impresión contigo para que podamos pensarlo juntos?

Paso 4. Entregar información pronóstica de forma clara y concisa.

Comparta la información para abordar lo que el paciente quiere saber. Si se habla de tiempo, es mejor hacerlo en términos de intervalos.

• Ejemplo: Considerando la situación actual de esta enfermedad, tengo la sensación de que el tiempo se puede medir en semanas o en unos pocos meses.

Si habla de vivir hasta un acontecimiento específico de la vida, comparta su percepción de probabilidad. Si no cree que sea probable que el paciente viva hasta ese acontecimiento de la vida, una declaración de “me preocupa” puede ser útil.

• Ejemplo: Parece que esperas ver la graduación de tu nieta el año que viene. Yo también lo espero. También me preocupa que tu tiempo sea más corto que eso.

Paso 5. Responder a la emoción.

Al igual que con cualquier noticia importante, escuchar información pronóstica a menudo evoca emociones. El médico debe responder con empatía, empleando declaraciones de ENFERMERÍA, como se describió anteriormente.

Discutiendo el estado del código

Los siguientes son elementos clave de las discusiones sobre el estado del código:

• El debate sobre el estado del código debe seguir al debate sobre la comprensión de la enfermedad, el pronóstico y los objetivos de atención del paciente. Si el paciente no comprende con precisión la enfermedad o el pronóstico, o si el médico no comprende los valores del paciente, entonces se deben emplear primero las habilidades analizadas anteriormente.
• El médico debe considerar la reanimación cardiopulmonar (RCP) como una intervención. Como ocurre con cualquier procedimiento, se deben tener en cuenta los riesgos, los beneficios y los resultados más probables. Blinderman y sus colegas sugieren los siguientes tres enfoques para considerar la RCP, basándose en una evaluación precisa de los posibles beneficios y daños:
  • Considere la RCP como una opción plausible cuando el balance de beneficios y daños es favorable o incierto; este suele ser el caso en pacientes que no tienen enfermedad terminal.
  • No se recomienda realizar RCP cuando la probabilidad de beneficio es baja y la probabilidad de daño es alta; este suele ser el caso en pacientes con enfermedades terminales (cáncer, demencia y otras).
  • No ofrezca RCP cuando los pacientes estén muriendo inminentemente o tengan una probabilidad mínima de beneficio; este enfoque debe revelarse al paciente y a sus sustitutos como un intento de proteger al paciente de daños innecesarios y, en cambio, priorizar su comodidad.
• Se debe hablar de RCP con los pacientes y sus representantes utilizando un lenguaje de recomendaciones basado en la condición médica actual del paciente, el pronóstico y los valores. Hable primero sobre lo que hará por el paciente y luego sobre las terapias (incluida la RCP) que no recomienda en este momento.
• Ejemplos:
  • En base a lo que me has dicho, te recomendaría que hablemos sobre servicios a domicilio que te permitan pasar más tiempo de calidad allí, como lo esperas. También creo que deberíamos hacerte volver al hospital para problemas que se puedan solucionar, como una infección.
  • Al mismo tiempo, dada la situación actual de este cáncer, si empeorara, no recomiendo que le coloquemos un tubo de respiración ni le hagamos RCP. Me preocupa que esas medidas no le ayuden a volver a hacer las cosas que disfruta y, en cambio, le provoquen dificultades.
• El médico debe aclarar, cuando sea necesario, que la decisión de no intentar la RCP se refiere únicamente a los esfuerzos de reanimación y que se continuarán con otras terapias que se consideren consistentes con los objetivos y valores del paciente.
• El médico debe reconocer y responder con empatía a las emociones del paciente durante todo el debate sobre el estado del código (consulte las declaraciones de ENFERMERA, descritas anteriormente ).