Comunicación de malas noticias con el protocolo SPIKES | Medicina Interna · Día 26

Programa de Medicina Interna · R1 · Día 26 de 1 095 · Bloque: Historia clínica y comunicación

La tomografía confirma lo que sospechabas desde el ingreso: masa pancreática con metástasis hepáticas. El paciente tiene 58 años, está en la cama 14, y su hija te espera en el pasillo para preguntarte «cómo salió todo». Lo que digas en los próximos diez minutos se va a recordar durante años, y casi nadie nos enseñó a hacerlo. Por eso este tema está en el programa de primer año, al lado de la anamnesis y la nota SOAP: comunicar una mala noticia es un procedimiento, tiene pasos, se puede hacer bien o mal, y se mejora con práctica deliberada.

Lo esencial

• Mala noticia es cualquier información que cambia de forma negativa la visión que el paciente tiene de su futuro. No solo el cáncer: también la diálisis, la amputación, el diagnóstico de VIH, la insuficiencia cardiaca avanzada o la noticia de que no habrá alta para el cumpleaños.
• SPIKES (Baile y Buckman, 2000) ordena la conversación en seis pasos: preparar el escenario, explorar la percepción, obtener la invitación, dar el conocimiento, responder a las emociones y cerrar con estrategia y resumen.
• El error más frecuente no es la frase torpe, es saltarse la percepción y la invitación: hablamos antes de saber qué sabe el paciente y cuánto quiere saber.
• La emoción no se maneja con más datos. Primero se responde a la emoción (NURSE, silencio), después se sigue con la información.
• En Perú el titular del derecho a la información es el paciente (Ley 29414). La familia puede pedir que no se le diga nada, pero no puede decidir por un adulto capaz: el «pacto de silencio» se negocia, no se obedece.
• Se documenta en la historia: quién estuvo, qué se informó, qué entendió el paciente, qué decidió y cuál es el plan.

Por qué hay que aprender esto como se aprende una punción lumbar

La comunicación de malas noticias suele aprenderse por imitación: vemos al asistente hacerlo (bien o mal) y copiamos. El resultado es una variabilidad enorme. Hay colegas que entregan el diagnóstico en el pasillo, de pie, con el celular sonando, y otros que dan tantas vueltas que el paciente sale sin entender que tiene cáncer. Las dos cosas hacen daño.

La forma en que se da la noticia influye en la comprensión del pronóstico, en la ansiedad y la depresión posteriores, en la confianza en el equipo y en las decisiones que el paciente toma después (aceptar o rechazar quimioterapia, elegir cuidados paliativos, firmar una orden de no reanimar). También influye en nosotros: los médicos que no tienen un método tienden a evitar estas conversaciones, a delegarlas al residente más nuevo o a postergarlas hasta que la familia se entera por otra vía. El desgaste profesional en las salas de medicina tiene mucho que ver con esto.

La guía de consenso de ASCO sobre comunicación médico-paciente (2017) lo dice con claridad: estas habilidades se pueden enseñar, deben entrenarse con simulación y retroalimentación, y la evidencia muestra que el entrenamiento cambia la conducta observable del clínico. No es un talento innato.

Qué cuenta como «mala noticia» en una sala de medicina interna

En el internado pensamos en el cáncer, pero en la sala de medicina interna las malas noticias son variadas y diarias:

• Diagnóstico de una enfermedad grave o crónica que cambia la vida: cáncer, ERC estadio 5 que requiere diálisis, cirrosis descompensada, VIH, esclerosis lateral amiotrófica.
• Complicación o fracaso del tratamiento: la infección no responde, el tumor progresó, la úlcera necesita amputación.
• Cambio de objetivos: pasar de tratamiento curativo a paliativo, no candidato a UCI, no candidato a trasplante.
• Muerte o deterioro súbito de un familiar.
• Un error médico o un evento adverso. Aquí aplica lo mismo, con la obligación adicional de transparencia.

El protocolo es el mismo; cambia la carga emocional y el tiempo que hay que darle.

SPIKES paso a paso

S: Setting, preparar el escenario

La mitad de la conversación se juega antes de entrar al cuarto.

Revisa la historia y los resultados. Tienes que saber de qué hablas: qué se confirmó, qué falta (la biopsia, la estadificación), cuáles son las opciones realistas en tu hospital. No es lo mismo decir «hay tratamiento» cuando la oncología más cercana está a doce horas de viaje.

Busca un lugar privado. En un hospital del MINSA con salas de seis camas, eso puede ser el estar de enfermería, la sala de procedimientos o, en último caso, cerrar las cortinas y bajar la voz. Lo que no se hace es dar el diagnóstico en la visita médica con ocho estudiantes alrededor.

Pregunta al paciente a quién quiere tener presente. Algunos quieren a toda la familia, otros a nadie. Lo decide él.

Siéntate. Parece un detalle, pero sentado transmites que tienes tiempo, y el paciente percibe la conversación como más larga y más empática aunque dure lo mismo. Contacto visual, el celular en silencio o en manos de un colega. Si estás de guardia y te van a interrumpir, avisa al inicio: «Puede que me llamen de emergencia; si pasa, vuelvo apenas pueda».

Si el paciente habla quechua, aimara o una lengua amazónica y tú no, consigue un intérprete calificado. Usar al hijo adolescente como traductor de un diagnóstico de cáncer es una mala idea por muchas razones: filtra, suaviza, se quiebra.

Calcula el tiempo. Una conversación de diagnóstico serio no baja de 15 a 20 minutos si se hace bien.

P: Perception, explorar qué sabe el paciente

Antes de decir nada, pregunta. Es el principio de «preguntar antes de contar».

• «¿Qué le han explicado hasta ahora sobre por qué le hicimos la tomografía?»
• «¿Qué piensa usted que está pasando?»
• «Cuando le dijeron que había que hacer la biopsia, ¿qué fue lo que más le preocupó?»

La respuesta te dice tres cosas: cuánto sabe, qué palabras usa (si dice «el bulto», no empieces con «adenocarcinoma ductal») y si hay negación, ideas equivocadas o expectativas irreales que tendrás que corregir con cuidado. Hay pacientes que ya saben todo y solo esperan que alguien lo confirme; otros creen que tienen una gastritis.

I: Invitation, obtener permiso y averiguar cuánto quiere saber

La mayoría de pacientes quiere información completa, pero no todos, y no todos al mismo ritmo. Pregúntalo:

• «Ya tenemos los resultados. ¿Le parece bien que los conversemos ahora?»
• «Algunas personas prefieren conocer todos los detalles y otras prefieren lo general y que hablemos más con la familia. ¿Usted cómo lo prefiere?»

Si el paciente dice que no quiere saber detalles, respétalo y pregúntale con quién quiere que hables. Eso es ejercer su autonomía, no renunciar a ella. Lo documentas.

Este paso también sirve para preguntar antes de los resultados, cuando pides el estudio: «Si la biopsia sale con algo serio, ¿cómo le gustaría que se lo comuniquemos?» Es una de las mejores costumbres que puedes adquirir como R1.

K: Knowledge, dar la información

Ahora sí. Tres recursos que funcionan:

El aviso previo («warning shot»). Una frase que prepara: «Lamentablemente, los resultados no son los que esperábamos», «Tengo noticias que no son buenas». Luego una pausa breve. Le das al paciente un segundo para prepararse.

Decir la palabra. Si es cáncer, se dice cáncer. Los eufemismos («una lesión», «unas células raras», «un tumorcito») generan confusión y la sensación de que se oculta algo. Frases cortas, sin jerga. «La biopsia confirma que es un cáncer del páncreas, y en la tomografía vemos que ya se ha extendido al hígado.»

Porciones pequeñas y verificar. Después de la noticia central, para. No sigas con los estadios, la quimioterapia y el pronóstico en el mismo aliento. El paciente probablemente dejó de escuchar después de la palabra «cáncer». Verifica comprensión con preguntas abiertas: «Sé que es mucha información. ¿Qué es lo que le queda más claro de lo que le dije?» Esta técnica de pedir que el paciente lo explique con sus palabras («teach-back») es más útil que preguntar «¿entendió?», a lo que casi todos responden que sí.

Evita frases que cierran puertas o que no son ciertas: «Ya no hay nada que hacer» es falso, siempre hay algo que hacer (control de síntomas, acompañamiento, decisiones). «No se preocupe» tampoco sirve.

E: Emotions, responder a las emociones con empatía

Aquí se cae la mayoría de conversaciones. El paciente llora, se queda callado, se enoja o pregunta «¿me voy a morir?». El reflejo del médico es llenar el silencio con datos técnicos: tasas de respuesta, esquemas de quimioterapia. Es un error. Cuando hay emoción intensa, la capacidad de procesar información cognitiva cae; lo que digas en ese momento no se va a retener.

Primero, el silencio. Diez o quince segundos de silencio se sienten eternos para el médico y son necesarios para el paciente. Ofrece un pañuelo. Espera.

Luego, una respuesta empática. El esquema NURSE (Back y colaboradores) ayuda a tener frases a mano:

Letra	Qué hace	Ejemplo
N, Name (nombrar)	Pone nombre a la emoción	«Veo que esto lo ha dejado muy golpeado.»
U, Understand (entender)	Legitima la reacción	«Es completamente entendible que se sienta así.»
R, Respect (respetar)	Reconoce el esfuerzo o la fortaleza	«Ha sido muy valiente durante todos estos estudios.»
S, Support (apoyar)	Compromete acompañamiento	«No lo vamos a dejar solo en esto; vamos a seguir viéndolo.»
E, Explore (explorar)	Invita a decir más	«¿Qué es lo que más le preocupa en este momento?»

No hace falta usar las cinco. Una o dos bien puestas bastan. Lo importante es no responder a una emoción con un dato. Si el paciente pregunta «¿por qué a mí?», no está pidiendo epidemiología del cáncer de páncreas.

La respuesta a «¿me voy a morir?» merece un comentario aparte. Antes de contestar, explora: «¿Qué le hace preguntar eso ahora?» A veces la pregunta es sobre el dolor, sobre los hijos, sobre si llegará a ver un matrimonio. Luego responde con honestidad y sin cifras falsas: «Es una enfermedad seria que probablemente acorte su vida. No le puedo decir exactamente cuánto tiempo, pero sí podemos hablar de lo que más le importa.»

S: Strategy and Summary, cerrar con un plan

Un paciente que sale con un plan tiene menos ansiedad que uno que sale con una incertidumbre total. Antes de cerrar:

• Resume lo conversado en dos o tres frases.
• Explora objetivos y valores antes de proponer tratamientos: «Pensando en lo que viene, ¿qué es lo más importante para usted?»
• Propón el siguiente paso concreto: interconsulta con oncología, el comité de tumores del jueves, control del dolor desde hoy, evaluación por paliativos.
• Ofrece disponibilidad: «Mañana en la visita volvemos a conversar. Si su familia quiere hablar conmigo, estoy de 2 a 3 en el servicio.»
• Pregunta si hay algo más: «¿Hay algo que quiera preguntarme ahora?»

Hablar de pronóstico sin mentir ni aplastar

Dos técnicas que se usan mucho en cuidados paliativos y que todo internista debería tener:

Mejor caso, peor caso, lo más probable. En vez de una mediana de supervivencia que el paciente interpreta como una fecha de vencimiento, das rangos. «Si el tratamiento funciona muy bien, podríamos estar hablando de un año o algo más. Si no funciona, podrían ser pocos meses. Lo más probable está en el medio.» Se usan rangos (días a semanas, semanas a meses, meses a años) y no números exactos.

Esperar lo mejor, prepararse para lo peor. «Vamos a esperar que el tratamiento funcione, y al mismo tiempo me gustaría que pensemos qué haríamos si no funciona.» Permite sostener la esperanza sin negar la realidad. Las frases que empiezan con «Me gustaría…» o «Me preocupa que…» (los «wish statements» y «worry statements») son más fáciles de escuchar que las afirmaciones categóricas.

El pacto de silencio y la familia

Es la situación más frecuente en nuestro medio y la que más incomoda al residente. La hija te intercepta en el pasillo: «Doctor, a mi papá no le diga que es cáncer, se va a deprimir, se va a dejar morir».

Algunas ideas para manejarlo:

1. No discutas ni des una lección de bioética en el pasillo. Reconoce la intención: «Veo que quiere protegerlo, y eso habla de cuánto lo quiere».
2. Explora el miedo: «¿Qué es lo que más le preocupa que pase si él se entera?» Muchas veces es miedo a una reacción concreta (que deje de comer, que se descompense, que pierda la esperanza).
3. Explica el problema de ocultar: el paciente casi siempre intuye que algo serio pasa, y el silencio lo deja solo con su miedo. También necesita información para tomar decisiones sobre su tratamiento, su dinero, su familia.
4. Propón un camino intermedio: preguntarle al paciente cuánto quiere saber (el paso I de SPIKES), con la familia presente si así lo desea. Si el paciente dice «hablen con mi hija», ahí sí se respeta.
5. Recuerda el marco legal. La Ley 29414 y su reglamento reconocen el derecho de la persona usuaria a recibir información sobre su diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento; la familia accede a esa información según la voluntad del paciente o cuando este no tiene capacidad para decidir. Con un adulto lúcido, la decisión es suya.

Con pacientes de comunidades andinas o amazónicas el peso de la familia en las decisiones suele ser mayor. Respetar eso es parte de una buena comunicación, siempre que la elección de delegar sea del paciente.

Situaciones especiales en la sala

Por teléfono. Las noticias de muerte o deterioro grave idealmente se dan en persona. Si no hay opción (familia en provincia), identifícate, confirma con quién hablas, pregunta si puede sentarse o si está acompañado, da el aviso previo y la noticia con claridad. Ofrece un número de contacto y quién puede recibirlos al llegar.

Muerte en la guardia. Antes de entrar a la sala de espera, averigua el nombre del fallecido y el parentesco de quien te espera. Usa la palabra «falleció» o «murió». «Lo perdimos» o «ya descansó» se malinterpretan. Deja espacio para la reacción, ofrece ver al familiar y explica los trámites (certificado de defunción, mortuorio) con calma.

Errores y eventos adversos. Se informa lo ocurrido con hechos, se expresa pesar («Lamento mucho lo que pasó»), se explica qué se está haciendo para corregirlo y prevenirlo. Se coordina con la jefatura y se registra. La transparencia reduce el conflicto; el ocultamiento lo multiplica.

Paciente sin capacidad de decidir. Se identifica al representante, se aplica SPIKES con él y se le explica que no le pedimos que decida «si su padre vive o muere», sino que nos ayude a entender qué querría su padre.

Qué escribir en la historia clínica

La nota de comunicación debería contener:

• Fecha, hora y lugar de la conversación.
• Participantes (paciente, familiares con parentesco, profesionales, intérprete).
• Información entregada: diagnóstico, extensión, opciones, pronóstico en términos generales.
• Comprensión del paciente, con sus palabras si es posible.
• Reacción y preocupaciones principales.
• Decisiones o preferencias expresadas (por ejemplo, quiere que su esposa participe de todas las decisiones; no desea reanimación; desea viajar a su pueblo).
• Plan acordado y próxima conversación.

Esto protege al paciente (el siguiente equipo no repite ni contradice) y te protege a ti.

Cifras y frases que se usan de verdad

Situación	Qué hacer	Frase de referencia
Antes de entrar	Revisar historia, buscar lugar privado, celular en silencio	—
Tiempo mínimo	15 a 20 minutos para un diagnóstico serio	«Me tomo un tiempo para conversar con calma.»
Explorar percepción	Pregunta abierta antes de informar	«¿Qué le han dicho hasta ahora?»
Invitación	Preguntar cuánto quiere saber	«¿Prefiere todos los detalles o lo general?»
Aviso previo	Una frase y una pausa	«Lamentablemente, no son buenas noticias.»
Después de la noticia	Silencio de 10 a 15 segundos	—
Verificar comprensión	Teach-back	«¿Qué le contaría a su familia de lo que hablamos?»
Pronóstico	Rangos, no fechas	«Hablamos de meses, no de años.»
Cierre	Plan concreto y próximo contacto	«Mañana en la visita seguimos.»

Perlas y errores frecuentes

• Si el paciente pregunta algo técnico en plena emoción («¿y la quimio sirve?»), muchas veces está pidiendo esperanza, no información. Explora antes de contestar.
• El «pero» borra lo anterior. «Entiendo cómo se siente, pero tenemos que decidir hoy» suena a «no me importa cómo se siente». Usa «y».
• No prometas lo que no controlas: la cama en UCI, la quimioterapia que no llega al hospital, el traslado a Lima.
• «No hay nada más que hacer» es la frase que más daño hace. Lo que no hay es tratamiento curativo; lo que sí hay es control de síntomas, acompañamiento y tiempo con la familia.
• La conversación no termina en un solo encuentro. Es un proceso. La primera conversación instala la noticia; las siguientes construyen el plan.
• Cuida tu propia reacción. Después de una conversación difícil, toma dos minutos antes de entrar a la siguiente cama. Comentarlo con el equipo ayuda.
• El residente no debería dar el primer diagnóstico grave sin haberlo visto hacer y sin supervisión. Pide acompañar a tu asistente y, cuando te toque, pide que te acompañe.

Qué dice la guía

El protocolo SPIKES fue publicado por Walter Baile, Robert Buckman y colaboradores en The Oncologist en el año 2000, a partir de experiencia clínica y de una encuesta a oncólogos que mostraba que la mayoría no había recibido formación en el tema. No es un ensayo clínico; es un marco de consenso que se convirtió en el estándar de enseñanza y que se ha extendido fuera de la oncología.

La guía de consenso de la American Society of Clinical Oncology (Gilligan y colaboradores, J Clin Oncol, 2017) recomienda, entre otras cosas, preparar la conversación, explorar comprensión y preferencias de información, responder a las emociones con empatía, hablar de pronóstico de forma honesta y adaptada, involucrar a la familia según el deseo del paciente, usar intérpretes calificados y entrenar estas habilidades con métodos activos (simulación con actores, retroalimentación). El trabajo de Back y colaboradores (CA Cancer J Clin, 2005) describe las tareas comunicativas difíciles y popularizó las herramientas para responder a emociones.

En el marco peruano, la Ley 29414 y su reglamento (Decreto Supremo 027-2015-SA) establecen el derecho de la persona usuaria a recibir información veraz, oportuna y completa sobre su estado de salud, en términos comprensibles, y a decidir sobre su tratamiento.

Continúa el programa

Este tema forma parte del bloque «Historia clínica y comunicación» del Programa de Medicina Interna. Ayer vimos el pase de guardia estructurado con SBAR, otra conversación que, mal hecha, pone en riesgo al paciente. Mañana, día 27: consentimiento informado y los elementos esenciales antes de un procedimiento invasivo, que en muchos sentidos es la continuación natural de lo que vimos hoy.

Referencias

1. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES—A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11. doi:10.1634/theoncologist.5-4-302. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10964998/
2. Gilligan T, Coyle N, Frankel RM, Berry DL, Bohlke K, Epstein RM, et al. Patient-clinician communication: American Society of Clinical Oncology consensus guideline. J Clin Oncol. 2017;35(31):3618-32. doi:10.1200/JCO.2017.75.2311. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28892432/
3. Back AL, Arnold RM, Baile WF, Tulsky JA, Fryer-Edwards K. Approaching difficult communication tasks in oncology. CA Cancer J Clin. 2005;55(3):164-77. doi:10.3322/canjclin.55.3.164
4. Congreso de la República del Perú. Ley N.° 29414, Ley que establece los derechos de las personas usuarias de los servicios de salud. Lima: El Peruano; 2009.
5. Ministerio de Salud del Perú. Decreto Supremo N.° 027-2015-SA, Reglamento de la Ley N.° 29414. Lima: El Peruano; 2015.

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